Campanha nacional de doação de dados aberta a mais pessoas
A Coreia do Sul está a alargar o recrutamento para um biobanco nacional que pretende reunir informação de saúde e genética de um milhão de pessoas até 2032, com um investimento previsto de 660 mil milhões de won até 2028. O governo quer que este recurso apoie a inteligência artificial médica, novos medicamentos e tratamentos adaptados a cada doente.
Índice
- Campanha nacional de doação de dados aberta a mais pessoas
- O que muda para os voluntários?
- O que integra o biobanco?
- Como se divide a meta de um milhão de pessoas
- Porque avançam a ritmos diferentes a recolha e o acesso à investigação
- As datas do projeto
- Quem pode utilizar a informação?
- O que fará a IA médica com os dados
- Como poderão os participantes partilhar os benefícios
- Principais pontos
Um anúncio de 15 de outubro alargou a participação para além das pessoas que fazem exames nacionais ou gerais de saúde. Os cidadãos que não estão abrangidos por esses programas de rastreio podem agora inscrever-se, realizando exames designados em instituições de recrutamento. A alteração inclui pessoas anteriormente excluídas dos rastreios nacionais devido à idade ou à situação profissional.
O anúncio indicava que, a 14 de outubro, estavam inscritos cerca de 238 000 participantes e previa para novembro a divulgação inicial de dados relativos a cerca de 120 000 pessoas. Um relato datado de 1 de dezembro de 2025 registava cerca de 110 000 pessoas com dados clínicos e genómicos e antecipava a primeira divulgação no quarto trimestre de 2026. O ano do anúncio de outubro não é especificado, pelo que a relação entre esses números de inscrições e os calendários de divulgação permanece por esclarecer.
O objetivo comum é mais simples: recolher amostras biológicas com o consentimento dos participantes, associá-las aos registos de saúde e permitir que investigadores autorizados estudem a informação combinada num ambiente informático controlado.
O que muda para os voluntários?
O Ministério da Saúde e do Bem-Estar, o Ministério da Ciência e das TIC, o Ministério do Comércio, da Indústria e da Energia e a Agência de Controlo e Prevenção de Doenças da Coreia anunciaram em conjunto as novas regras, que alargam os critérios de participação. Até agora, o recrutamento centrava-se sobretudo em pessoas que já faziam exames de saúde, o que facilitava a obtenção dos resultados durante uma consulta já marcada.
As pessoas que não estão abrangidas por esses programas podem agora participar através de exames organizados por instituições de recrutamento. A participação continua a ser voluntária e implica consentimento, recolha de amostras e medições físicas. O anúncio de outubro identificava 48 instituições de recrutamento em todo o país e uma média de 600 a 700 novos participantes por dia.
A ministra da Saúde, Jung Eun-kyeong, e Ha Jung-woo, vice-presidente do Comité Nacional de Estratégia para a IA, participaram, juntamente com cerca de 40 pessoas, num evento de doação realizado a 15 de outubro no Hospital Severance Sinchon da Universidade Yonsei, em Seul. Ko Sang-baek, diretor do Instituto de Desenvolvimento da Indústria da Saúde da Coreia, e responsáveis do hospital também estiveram presentes.
O evento juntou um apelo público à doação a debates sobre a implementação, o acesso à investigação e a utilização dos dados na IA médica. Para os voluntários, a mudança prática é poderem inscrever-se sem terem primeiro de cumprir os critérios de um rastreio de rotina.
O que integra o biobanco?
O diretor do projeto, Baek Long-min, descreve um recurso criado através da ligação de vários tipos de informação. A apresentação oficial da organização do projeto refere que, com base no consentimento dos participantes, são recolhidas amostras como sangue, urina e tecido, juntamente com registos clínicos, dados genómicos, informação detida por instituições públicas e informação de saúde gerada pelas próprias pessoas.
Um biobanco armazena material físico do corpo humano para fins de investigação. Um banco de dados guarda a informação digital associada. Do sangue pode extrair-se ADN, que contém instruções genéticas, e soro, o líquido que resta depois de o sangue coagular. Os investigadores podem estudar esses materiais juntamente com informação sobre as doenças e os cuidados médicos de uma pessoa.
O anúncio de outubro refere que o sangue e a urina doados são conservados no Biobanco Nacional da Coreia, gerido pela Agência de Controlo e Prevenção de Doenças da Coreia. A associação das amostras aos registos permite aos investigadores analisar a relação entre as diferenças genéticas, as doenças e os tratamentos.
A medicina de precisão procura escolher métodos de prevenção ou tratamento com base nas características específicas de cada pessoa. A farmacogenómica, uma das aplicações previstas para o projeto, estuda a forma como as diferenças genéticas afetam a resposta aos medicamentos, incluindo a probabilidade de um fármaco ser eficaz ou provocar efeitos indesejados.
Como se divide a meta de um milhão de pessoas
O governo planeia recolher informação de 772 000 pessoas até 2028 e chegar a um milhão até 2032. O plano de recrutamento divide a primeira meta em três grupos:
- 585 000 participantes da população em geral.
- 140 000 doentes com doenças graves.
- 47 000 doentes com doenças raras.
Os grupos totalizam 772 000 pessoas. Os doentes com doenças graves ou raras representam 187 000 lugares, ou cerca de 24% da primeira meta de recrutamento. Os participantes da população em geral correspondem a cerca de 76%.
A inclusão de pessoas com e sem as doenças visadas permite aos investigadores comparar diferentes grupos. Podem analisar variações genéticas, antecedentes clínicos e medições biológicas associados a determinadas doenças. O grupo de doenças raras permite também criar uma coleção dedicada a doenças cujos doentes podem estar dispersos por diferentes hospitais.
A primeira divulgação prevista, com cerca de 120 000 registos, corresponderia a aproximadamente 12% da meta final de um milhão de pessoas. Os investigadores começariam, assim, a trabalhar com uma parte do recurso enquanto o recrutamento e a preparação dos dados prosseguem.
Porque avançam a ritmos diferentes a recolha e o acesso à investigação
A inscrição é apenas o início da preparação dos dados para investigação. Os registos têm de ser verificados, organizados e normalizados para que a informação recolhida em diferentes instituições possa ser analisada em conjunto. Cada medição ou diagnóstico tem de ter um significado consistente em todo o conjunto de dados.
O anúncio de outubro refere que a primeira divulgação incluiria informação recolhida até ao final do ano anterior, já normalizada e limpa. Indica que a plataforma de investigação tinha ficado concluída na semana anterior e que estavam a decorrer verificações de qualidade e testes. A informação recolhida até ao final do ano do anúncio deveria ser divulgada no ano seguinte.
O relato de dezembro de 2025 descreve com mais pormenor um calendário operacional anterior. O recrutamento começou efetivamente em março de 2025, depois de atrasos relacionados com os sistemas de 38 instituições de recrutamento e outros fatores. As previsões iniciais de recolher dados de 190 000 a 200 000 pessoas até ao final de 2025 foram revistas em baixa para cerca de 120 000.
Nessa altura, o recrutamento diário era estimado em 800 a 900 pessoas. Baek calculava que, para chegar a um milhão de participantes até 2032, seria necessário ter uma média de 1 000 doadores por dia. O ritmo diário indicado correspondia, assim, a 80% a 90% da referência definida por Baek, enquanto a limpeza e a normalização dos dados continuavam a representar outra tarefa substancial.
As datas do projeto
O projeto combina um novo esforço de integração de dados com coleções biológicas e instituições desenvolvidas ao longo de muitos anos. Os seus marcos mostram tanto as bases já existentes como o trabalho necessário antes de os investigadores poderem utilizar o novo recurso.
- 2001: Teve início o Estudo Coreano do Genoma e da Epidemiologia, que começou a recolher recursos biológicos humanos da população.
- 2008: Foi lançado o Projeto Biobanco da Coreia para apoiar a gestão nacional de amostras e a investigação biomédica.
- Março de 2025: O recrutamento para o projeto integrado começou efetivamente, após atrasos operacionais.
- 1 de dezembro de 2025: Estava registado que cerca de 110 000 pessoas tinham contribuído com dados clínicos e genómicos.
- Calendário previsto para 2026: A conclusão da plataforma era esperada no terceiro trimestre, seguindo-se um conjunto de dados inicial no quarto trimestre.
- Anúncio de 15 de outubro, ano não especificado: Os critérios de participação foram alargados e foi anunciada para novembro a divulgação de dados relativos a cerca de 120 000 pessoas.
- 2028 e 2032: As metas de recrutamento são, respetivamente, 772 000 e um milhão de pessoas.
A página sobre a origem institucional da Rede de Biobancos da Coreia descreve biobancos regionais em 17 hospitais universitários e duas instituições colaboradoras que participam desde 2013. Refere também o artigo 2.º, subalínea 11, da Lei da Bioética e da Segurança, ao definir recursos biológicos humanos, incluindo tecido, sangue, ADN e proteínas.
Esta rede já estabelecida proporciona experiência na recolha, gestão e distribuição de material biológico. O projeto integrado acrescenta a tarefa de ligar vários tipos de informação num recurso de investigação comum.
Quem pode utilizar a informação?
Investigadores de universidades, instituições médicas e empresas poderão solicitar acesso mediante a apresentação de um plano de investigação. Segundo o anúncio de outubro, os utilizadores aprovados analisarão a informação numa plataforma segura e fechada.
A informação genómica e clínica sensível permanecerá nesse ambiente. Só poderão ser retirados os resultados das análises. Na prática, os investigadores levarão as suas perguntas de investigação e ferramentas de análise até aos dados, em vez de receberem uma cópia sem restrições dos registos dos participantes.
O projeto é coordenado pelo BIKO, um gabinete do Instituto de Desenvolvimento da Indústria da Saúde da Coreia. A sua estrutura inclui um secretariado, um banco de dados e um biobanco. O banco de dados gere a integração da informação digital e a sua utilização na investigação, enquanto o biobanco gere os materiais obtidos das amostras e a informação relacionada.
Comités especializados prestam aconselhamento sobre a qualidade e a segurança dos dados, questões éticas e jurídicas, acesso e utilização, análise biológica e cooperação internacional. As suas responsabilidades ligam o trabalho científico às decisões sobre o tratamento da informação sensível e sobre quem a pode estudar.
O que fará a IA médica com os dados
O governo pretende que o recurso apoie aquilo a que chama IA médica soberana coreana: capacidade nacional para desenvolver IA médica com dados e infraestruturas de investigação sob controlo da Coreia. As aplicações indicadas incluem também dispositivos médicos avançados, novos medicamentos e a descoberta de biomarcadores de doenças.
Um biomarcador é uma característica biológica mensurável que pode ajudar os investigadores a identificar ou acompanhar uma doença. Ao estudarem amostras juntamente com registos médicos, os investigadores poderão encontrar padrões genéticos ou outros padrões biológicos associados a uma doença ou à resposta a um tratamento.
Ha Jung-woo, vice-presidente do Comité Nacional de Estratégia para a IA, relacionou o projeto com as ambições nacionais na medicina e no desenvolvimento de medicamentos:
Espero que, com base na inovação em IA, a Coreia do Sul dê um novo salto em frente nas capacidades de medicina de precisão e desenvolvimento de novos medicamentos.
O relato de planeamento de dezembro de 2025 descrevia também a intenção de definir um plano para desenvolver modelos de IA até ao final de 2026. Entre as possibilidades estavam um modelo de linguagem de grande escala ou agentes de IA para apoiar a investigação. Um modelo de linguagem de grande escala processa e gera linguagem; um agente de IA pode executar uma sequência de tarefas com recurso a ferramentas de software. Ambos estavam a ser considerados como ferramentas de investigação dentro da plataforma.
Como poderão os participantes partilhar os benefícios
A ministra da Saúde, Jung Eun-kyeong, descreveu o biobanco como um recurso nacional partilhado, no evento de outubro:
O grande banco nacional integrado de dados biológicos é um bem público criado com a participação de todos.
A promessa do governo é que a utilização ampla e segura dos dados na investigação se traduza em benefícios públicos, através de melhores medicamentos e dispositivos e de cuidados mais personalizados. As empresas estão incluídas entre os potenciais utilizadores aprovados, pelo que o recurso poderá apoiar tanto o desenvolvimento comercial como a investigação em hospitais e universidades.
Nos planos de dezembro de 2025 foi indicado um benefício mais direto para participantes com doenças raras. A partir de 2026, o projeto pretendia fornecer aos médicos assistentes relatórios que fundamentassem pedidos de diagnóstico e pudessem apoiar os cuidados prestados aos doadores. Assim, a recolha de informação sobre doenças raras fica ligada às necessidades de tratamento das pessoas que a fornecem.
O trabalho operacional imediato continua a ser concreto: recrutar voluntários, preparar registos consistentes, concluir as verificações de acesso e tornar a plataforma de investigação utilizável. A meta de um milhão de pessoas depende do avanço conjunto destas atividades, para que as amostras e a informação doadas se tornem um recurso que os investigadores possam efetivamente estudar.
Principais pontos
- A Coreia do Sul alargou os critérios de participação no biobanco para além das pessoas que fazem exames de saúde de rotina.
- O projeto tem como metas 772 000 participantes até 2028 e um milhão até 2032, com 660 mil milhões de won previstos até 2028.
- A primeira meta de recrutamento inclui 585 000 participantes da população em geral, 140 000 doentes com doenças graves e 47 000 com doenças raras.
- Investigadores aprovados de universidades, hospitais e empresas utilizarão uma plataforma fechada, podendo retirar apenas os resultados das análises.
- O anúncio de outubro prevê uma divulgação em novembro, enquanto um relato de dezembro de 2025 situa o acesso inicial no final de 2026; o ano do anúncio de outubro não é especificado.
- As aplicações previstas incluem IA médica, desenvolvimento de medicamentos, biomarcadores de doenças e tratamentos adaptados a cada doente.
